▲男童瘦成皮包骨。（圖／翻攝自騰訊新聞）

記者陳怡伶／綜合報導

「媽媽妳能不能重新生我一次，那樣我就是小弟弟了，你就能天天看著我了。」山西朔州市6歲男童李浩宸罹患「再生障礙性貧血症」，歷經多次吃藥治療與骨髓移植，卻引起中毒而腸道排斥，被折磨到體重只剩下29斤（14.5公斤），讓他痛到拔掉3次胃管，最後在父母同意下回老家，他躺在床上握著媽媽的手離世。

李浩宸媽媽在兒子2015年確診罹患再生障礙性貧血症後，特地在生一個妹妹，希望能用臍帶血來治療，但兒子年齡已偏大了，臍帶血最終也沒能派上用場。家中也沒有足夠的錢讓李浩宸做骨隨移植手術，先靠輸血小板續命，卻導致長期貧血，手指、腳趾開始潰爛，嘴巴也長滿了潰瘍而無法吃東西，每天只能靠著喝奶補充熱量。

▲母親為了兒子的病，天天以淚洗面。（圖／翻攝自鳳凰網，下同）

李浩宸一家2017年6月接到醫院通知，得知骨髓移植配型成功，而且手術成功率達80％以上，但手術費用需繳納30萬元人民幣（約台幣140萬元）押金，家中這2年來已花費30萬多元治療費，甚至欠下10萬多人民幣（約台幣47萬元）債務，根本無法承擔這筆費用。

李浩宸覺得自己人生已經無希望了，他對著爸媽說，「我想一直陪著你們，但是如果我離開了，我想把器官捐獻出來，這樣的話我的眼睛能繼續看世界，我的心臟還能繼續跳動，另一個我也會陪伴在你們身邊！」這一席話打動了父母，讓他在2017年9月簽訂器官捐贈同意書，但是他的眼睛與各個器官都已損壞，沒有辦法獲得捐贈的資格。

▲男童還安慰爸爸不要哭。

所幸在公益機構募資幫忙下，李浩宸同年12月接受手術，雖然說手術有80％的成功機率，但他沒有逃離病魔的掌心，引起藥物中毒，出現抽搐、高燒不退、心率加快、血壓、高血脂高等症狀，甚至失去了意識，變得不會說話也不會動，只能躺在床上讓爸媽照顧。

母親李鄲哭著表示，以為孩子手術後能順利康復出院，現在又被突如其來的意外打亂，只能再次等待著宣判，「就好比死刑犯突然被告知你不用死了，然後又告訴你，你又要死，這感覺好討厭。」

▲男童2017年滿心期待簽器官捐贈書，可惜這個願望無法達成。

母親天天在病床旁淚流不止照顧，也一直祈求兒子能平安康復，但她的心聲老天爺似乎聽到了。李浩宸病情逐漸好轉，開始有了意識，可是坐不起來，腿也不能走路，大腦還有藥物殘留，甚至引起腸道排斥，起初每天拉2次血便，後來嚴重到一天拉20多次，瘦到體重只剩14.5公斤，全身皮包骨。

由於藥物傷害到大腦，血管可能也已破裂，每次治療都會讓他痛到在床上顫抖，撕心裂肺慘叫來發洩；但在這樣的治療下，他血便的情況已逐漸好轉，但過不久又開始變得更嚴重，5天就得輸血和血小板，病情相當不樂觀

李浩宸最後受不了治療，3度拔掉胃管，還虛弱地向媽媽說「我不要治療了，我想要回家」，最終回到朔州老家躺在床上，緊握媽媽雙手等待人生的結束，於6月3日凌晨23點30分離世。媽媽看著兒子慢慢地虛弱過世，立刻痛哭上前緊抱，讓兒子在最後一條路上不孤單。